السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
لدي طفلة تبلغ من العمر أربع سنوات تقريبا وهي تعاني من مرض جلدي نادر ولم نجد له علاج حتى الآن وقد بدأ بالظهور مند الولادة حيث ظهرت نقاط بنية في البطن وتقيح في أحد الأصابع مع وجود نمش في الأدنين وقبل نهاية الشهر الأول من ولادتها أصيبت بتقيح في الرأس واليد اليمنى والرجل اليمنى وبعد أن عولجت بالمضادات الحيوية تقشرت كل التقرحات وأصبحت الحالة مستقرة وبعد اجراء كل التحاليل اللازمة تبين وجود بعض الميكروبات في الدم ,. والتي قال الطبيب أنها انتقلت اليها عبر الحبل السري وهي جنين وبعد استشارات عدد كبير من الاطباء في أكبر مستشفى على مستوى الجزائر(مصطفى باشا) تبين أنها مصابة بمرض جلدي وراثي نادر وهو:
Incontirentia pigmenti
Dysphesié éctodermiqieur
وأجمع جميع الأطباء أنه يزول في سن الرابعة أي القسم الأكبر منه والباقي لا يزول حتى سن البلوغ. ولكن الملاحظ أن المرض يختفي ببطء شديد تاركا آثارا تشبه آثار الحروق في الوجه والأيدي ولكنه لا يزول في البطن والضهر .
أريد حلا وتفسيرا لهده الحالة من أهل الاختصاص وأرجو أن تدلوني عن العلاج ان أمكن
ملاحظة : لقد تسبب المرض في تأخر في النمو لدى الطفلة في الجلوس والمشي وعدم استعمال الأطراف المصابة استعمال جيد اليد والرجل اليمنى والنمو غير طبيعي ونقص في الوزن