الحقيقة الدولية – الكرك - عبدالحميد المعايطه
تزداد معاناة الطفلين ريان5 سنوات وسيف 3 سنوات بعد إصابتهما بمرض غريب ونادر ليس له علاج، وبعد تغلغل المرض بجسديهما النحيلين بدأت تظهر عليهما علامات وإشارات مرضيه أخرى وقف الطب عاجزا عن إحراز أي تقدم في علاجهما.
"الحقيقة الدولية" زارت منزل الطفلين وشاهدت الألم والمعاناة الذي يعتصر قلب والديهما وعدم مقدرتهما على علاج فلذة كبدهما بسبب ضيق اليد حيث ان الوالد عاطل عن العمل والأم تقضي نهارها وليلها في تخفيف الم طفليها.
أرشيف التقارير الطبية الموجود مع الأسرة ومن عدة مستشفيات وأطباء من القطاعين العام، يشير إلى إصابة الطفلين بمرض "تخزين السكريات الوراثي الذي يؤدي إلى تضخم مزمن بالكبد والطحال وفقر الدم المزمن وما يتبعه من أمراض غذائية وقصور في النمو، وان العلاج الوحيد لهما هو زراعة النخاع الشوكي.
حالة الطفل ريان أسوأ من حالة شقيقه حيث يصاب بفقدان الرؤيا مع تغير في لون العيون وفقدان السمع.
اما العلاج المؤقت فتشير التقارير الطبية إلى حاجتهما لدواء أسبوعي وهو غير متوفر في الأردن وتبين بأنه غير مسجل لدى وزارة الصحة أيضا وجرعته 5ملغم وهذا العلاج يكلف أسبوعيا (900) دينار.
مراجعة الطفلين للأطباء انقطعت منذ عدة أشهر بسبب عدم توفر أجرة الطريق مع والدهما، ناهيك عن أجور المعالجة.